Ajuda?

As famílias dos doentes de Alzheimer precisam de ajuda. Devia haver um banco de tempo, onde pessoas com um coração grande e algum tempo disponível, pudessem "libertar" os familiares dos doentes de A. Falo por mim, embora ache que é injusto da minha parte fazê-lo. Isto porque a Avó nem sequer é um "caso sério" de A. Ela trata da sua própria higiene e isso é muito importante. É autónoma de noite se precisar de ir ao WC, etc..Come bem e tem uma vida quase normal. Temos de ter cuidado para que nunca fique sózinha pois pode perder-se, como já aconteceu, ou também, porque pode pôr em causa a segurança, ao ligar o gás, o que também já aconteceu.

A parte mais cansativa é as "estórias" repetidas sempre. Tomo I, II, III, IV...e etc.
Começa de manhã, com a parte antiga (a meninice, os irmãos, a mãe e o pai) e ao longo do dia passa para o dia a dia no Lar. As histórias da Maria Arminda, colega do Lar e que todos os fins de semana lhe promete encontrarem-se na Igreja ao domingo de manhã. Mas, que nunca vai pois a pobre Senhora, com Alzheimer, nunca sai do Lar. Ou, da outra Senhora que troca mimos com um dos poucos homens que lá vivem...
O mais intrigante é o facto de ela repetir as mesmas conversas, por vezes, com um intervalo de menos de meia hora... e, por vezes, perco a paciência e depois sinto-me mal pois devia ter mais paciência e tolerância. Bom, mas tornou-se muito exigente nas refeições e, muitas vezes, ando num virote e tenho de interromper as minhas refeições para lhe dar o café ou outra coisa mais rápido porque faz tudo muito despachada e vai pedindo. Talvez seja dos hábitos no Lar.

A verdade é que estou cansada e hoje foi feriado 3ªfeira e o fim de semana foi anteontem...
Muito tempo com as mesmas histórias e lamento sentir-me assim. Queria ter mais força e paciência.

Queda

A Avó caiu na casa de banho do Lar e não disse nada a ninguém, "para não incomodar". Felizmente não tem queixas de maior, aparentemente, está magoada nas costelas, nódoas negras na perna e cabeça.

Nesta fase da vida, é muito frequente partir o fémur. A osteoporose é muito acentuada e facilmente partem os ossos. Há dias, vi uma reportagem que defendia que a queda era normalmente consequência dos ossos se partirem. Causa ou consequência, este é um tema muito sério e grave. Tive de lhe recordar que deve dizer a uma empregada, ou alguém que esteja por perto, tudo o que se passar. Só ao fim de 1 hora de estar em casa é que me contou.

Mudança outonal

O tempo (atmosférico) também influencia a disposição do DA. Depois de 24 dias de Outubro muito melhores do que Julho ou Agosto, que foram muito ventosos, eis q tivemos temperaturas de 27, 28 graus e noites plenas de um Verão fora de prazo. E, de repente, eis que começa a chover torrencialmente e as temperaturas descem cerca de 10 graus. A avó ficou muito inquieta e preocupada nas idas para o Lar de Dia. Mudou as roupas por insistência minha, pois diz que continua com calor. Assim como se recusa a tomar as vacinas da gripe e da pneumonia porque, segundo ela, nunca as tomou e não é agora que vai começar.
Tive de falar com o médico do Lar para fazê-la mudar de ideias até porque, está inserida num grupo de risco e que vai tomar.

Cansada

O Cuidador, que é o papel que eu desempenho, sobretudo no fim de semana, a tempo inteiro, vai perdendo, gradualmente a noção do tempo disponibilizado e absorção do doente. Toda a minha vida é gerida em função do que tenho de fazer e tratar para o bem estar da Avó. Nem à casa de banho vou com a regularidade habitual. Esqueço-me. Já não tenho tempo para mim. Tenho sim, uma grande vontade de sair, de apanhar ar, de caminhar mas, tenho de me limitar à capacidade dela.

 Ontem, levei-a a dar uma volta, sobretudo porque anda sempre de carro. Levei-a a um Jardim que foi renovado, perto do rio, um local muito agradável mas, quando encontrou a neta, queixou-se que tinha andado às voltas, como uma crítica. Em todo o percurso repetiu as mesmas histórias, vezes sem conta. Há alturas em que me sinto muito mal de estar tão saturada, que tenho vontade de fugir. Mas, não sou capaz de lhe dizer algo que interfira no relato gasto e cansado.
Qualquer acção em que penso 1º em mim, deixa-me com um sentimento de culpa muito intenso. Já não sei viver de outro modo.

O declínio cognitivo de que falava o Neurologista, não se nota, a não ser na repetição das "estórias". Contudo isso já acontecia há alguns anos. Autonomamente, vai ver a roupa dela e se precisa de um botão, ela cose-o, ou, um ponto aqui ou acolá. As pequenas tarefas ressurgiram com assertividade. Por vezes perde-se no que estava a fazer e pára. Aí, eu intervenho e "acordo-a", lembro-a do que estava a fazer e ela retoma com naturalidade.

Paciência

Tenho andado a lêr muita coisa sobre o Alzheimer e do que observo, a Avó está na fase 10/12 anos. Faz pequenas tarefas que sejam explicadas, mas vai perguntando sucessivamente mais e mais coisas. Segue-me pela casa e, confesso que esse é um dos piores pesadelos que tenho. Atá à casa de banho vai ter comigo. Sinto-a como uma sombra e, quer queira quer não, o facto de ter passado uma meninice e adolescência com uma mãe dominadora e controladora, deixou-me cicatrizes.

De resto, tem comido bem, continua reticente com os banhos. Quando lhe retoco o penteado, ela vai a seguir à casa de banho e molha o cabelo porque "está no ar". O discurso é cada vez mais limitado, critica de forma hilariante, como as outras "idosas" nas palavras dela, andam, sentam-se e exigem o espaço da cotoveleira na respectiva cadeira onde se sentam, no Lar de Dia. Aprecia as empregadas que, segundo ela, nem dormem porque quando lá fica e vai à casa de banho, sente que elas andam por lá...etc. . Há uma atitude de aceitação que me intriga. Assim como o facto de não falar em voltar à casa dela, que adorava.
A semana passada ficou 2 noites no Lar, dado eu ter feito uma cirurgia e também porque o Inverno está próximo e depois torna-se mais difícil andar a levá-la e trazê-la com mau tempo. Fica bem mais confortável lá, se bem que os fins de semana, de Inverno, virá para nossa casa.

Enfim, uma aprendizagem todos os dias. Sobretudo para mim que passo mais tempo com ela. Ontem, fomos as duas a uma Feira, lanchámos, comeu coisas que gosta muito e viu pessoas, o dia estava lindo e gostou muito. O pior: as conversas, sempre as mesmas. Fala e volta a falar sempre o mesmo. Eu é que estou a falhar. Devia ter mais paciência.

2 Outubro - Autonomia

É impressionante a clareza e discernimento que a Avó tem em certos momentos. Hoje, ao passear com ela, dissertou sobre a diferença entre pena e compaixão, entre outras coisas. Não pára de me surpreender pois, a seguir, é capaz de repetir incessantemente que não sabe que dia é. E as histórias dos "amigos" do Lar? Repete e repete, sem parar...Bom, mas tem momentos verdadeiramente ricos em que vem ao de cima, toda a experiência duma vida de 82 anos, numa família numerosa de 7 filhos e mais 2 crianças que os pais dela criaram. Anos bem difíceis que não se podem comparar com os que vivemos hoje em dia.

Desisto de escrever. Ela está ao meu lado e não pára de falar....
A nota de hoje é sobretudo sobre a autonomia que ela recuperou e a estabilidade no dia-a-dia. Será do Donepezilo ?

O Cuidador

Estou a ficar "ligeiramente" cansada dos fins de semana, Desde 6ª ao fim do dia até 2ª de manhã, as conversas são sempre as mesmas da Avó para mim. Uma palavra que eu diga, despoleta a mesma "história" ou a mesma conversa. Sinto que as suas palavras, o vocabulário vai ficando diminuto e cada vez mais reduzido.

Também fiquei desconcertada quando lhe referi que a minha avó tinha feito isto ou aquilo. Ela olhou-me com o ar mais concentrado que lhe é possível e disse : "Tu tiveste uma avó? não me lembro de quem era, ou de onde morava!". E eu fiquei de olhos bem abertos a olhá-la, como se tivsse sido substituída por um fantasma.

Tenho muito medo de perder a paciência, de me passar, de não aguentar a "carga" e ser indelicada ou injusta. O livro que li e que me deu muitas instruções, fala da sobrecarga do cuidador. E ainda a situação é tão recente! Que Deus me ajude a ser correcta e justa e carinhosa. Sobretudo, porque a minha mãe que nem sempre foi carinhosa e compreensiva, precisa de tudo isso em doses excessivas e não há intimidade entre nós para eu lhe dar o que ela precisa...Sempre foi uma mãe autoritária e sem carinho fácil. Como conseguirei dar-lhe agora o que tanto precisa?

É uma aprendizagem que tenho de encetar.

Equilíbrio, novamente

A avó tem estado muito estável. No Lar de dia gostam muito dela, tenta ajudar as outras Senhoras, segundo dizem. E diz que lá está bem. No fim de semana estivemos fora e ela ficou lá de noite. Não estava muito convencida mas no domingo à noite quando a fomos buscar para dormir em casa, disse que até passou bem. Ficou num quarto de 2 camas, com outra Senhora. Gaba as empregadas, o enfermeiro que lhe "arranja" as unhas, etc.
Fico contente pois sentimos que está segura e protegida e o ambiente não lhe é hostil, pelo contrário.

Continua a esquecer-se de coisas banais. Hoje a falar com uma amiga ao telefone, contou que estava num Lar durante o dia para não estar sózinha mas teve de me perguntar onde era o Lar...
Tentamos que ela participe nas tarefas mais simples da casa para não se sentir excluir e vê-se que as faz com gosto.
Soubemos que o olho direito não vê quase nada e, como vê bem do esquerdo ao longe, a médica aconselhou que passasse a usar só óculos de perto, para lêr e afins. Ficou triste com o facto.

De qualquer modo, está tudo bem, que tudo se mantivesse assim... 

Passeio da Memória - 18 Setembro 09h30 - Oeiras

http://www.alzheimerportugal.org/scid/webAZprt/

Equilíbrio

A semana correu calma e rotineira para a avó e para nós.
Ontem, a avó recebeu a visita das manas, uma que vive no estrangeiro e outra que vive a cerca de 50 kms, assim como o marido de uma delas. E foi ver a avó transformar-se: ela "liderou" os diálogos, cantou uma canção alentejana quando íamos de carro e muito directiva e "normal" enfrentou o chá e o resto da tarde.
Acho que os tios quando saíram de cá, foram convencidos de que o problema da avó, não era nada, só fruto da minha imaginação...

Fiquei muito impressionada e sem saber como reagir. Parecia que tinha voltado ao que era antes, uma mulher rija, algo controladora e determinada. Contudo, lá tive de me impôr para que tomasse banho e ela zangou-se e disse-me que ía-se meter na cama, não tardava nada, sem tomar banho e sem comer...
Calmamente, dei volta à situação e lá jantou normalmente.
De manhã, tínha-lhe arranjado o cabelo, pus-lhe os rolos e ficou muito bem.
Á noite, antes de se deitar, molhou o cabelo, não percebi porquê. Hoje, voltei a arranjar-lhe o cabelo e ela voltou a molhá-lo todo antes de sair à rua. Para além de ter partido os óculos com a porta do carro porque anda sempre com eles na mão...

Na próxima semana vai ter de ir de táxi para o Lar, vamos ver como vai reagir.
Da minha parte, estou tão centrada nela que me esqueço de mim. Esqueço-me de ir ao wc inclusivé.
Há dias, torci um pé e só quando m doeu muito, me lembrei de olhar para ele...estava muito inchado e continua...Tenho de encontrar o Equilíbrio.

Desassossego

Hoje a avó levantou-se muito cedo. Ontem, tínhamos combinado ela dormir descansada que eu a acordaria a horas de ela ir à Igreja. Mas, pelas 8h já estava pronta a sair. Um desassossego, em manhã de domingo...
O dia passou calmo. Come melhor e está mais tranquila. Repete incessantemente, as histórias do Lar, dos "maluquinhos" como ela diz... e "quadros muito tristes". Verbaliza a dôr do que vê e depois diz: "mas eu estou lá muito bem". Continuo a ter de a lembrar da higiene diária o que é muito triste...

Curiosamente, não quer ir à casa dela. Ainda não entendi porquê...é que ela adorava a sua casa.
Já aprendi que nestes doentes, estamos sempre a ser surpreendidos e sem respostas.
Amor, carinho e compreensão é o que lhes podemos dar, sem pedir nada em troca.

Confusão

Fui passear com a avó e fico muito confusa...passam pessoas por nós e ela vai dizendo: "este é o irmão de X, aquele é o marido da Y e etc. etc., entretanto, vai-me perguntando que dia é hoje, pelo menos umas 20 vezes. Chegou-me a perguntar se eram 5h30 da manhã ou da tarde, porque ainda não tinha tomado o pequeno almoço. Claro que tinha tomado, não só o pequeno almoço, como o almoço e o lanche.
Entretanto, no discurso confuso das horas, passamos por vários automóveis num estacionamento e ela diz-me: "Este é o carro do Augusto". E é mesmo!

Chegada a casa, não liga nada à TV. Mais facilmente pega num Jornal e o vira de uma ponta a outra.
E quer deitar-se com frequência. Tento que não durma para que as noites não sejam de passeio pela casa. A noite passada foi tranquila.

Cansaço

É muito cansativo, repetirmos as mesmas respostas incessantemente, ouvirmos as mesmas histórias. Quando chega do Lar, repete as mesmas histórias todos os dias e, à noite, antes de se deitar, diz que no dia seguinte não vai ao Lar porque está muito cansada.

A noite passada deitou-se cerca das 21h e, às 23h30, andava pela casa vestida e pronta para sair.

Carinho e atenção é a fórmula para cuidar destes doentes e nós, os cuidadores como ficamos?
É uma prova deveras difícil, todos os dias. Há que continuar, sempre...
Graças a Deus que hoje é 6ªfeira. Esperemos que a noite seja tranquila.

Engano

É impressionante como o Alzheimer pode ser enganador. A avó senta-se e disserta sobre as notícias, a preocupação com o que se passa na Líbia, os mortos, etc. e outras coisas... Minutos depois diz uma coisa sem sentido nenhum e caímos em nós, parvos, como pudemos acreditar? É que parecia mesmo bem.

Um problema também inesperado é a questão da higiene. Ter de convencer a avó a tomar banho, é algo que nunca nos passaria pela cabeça. Ela que, estávamos convencidos que a tínhamos mentalizado a deixar crescer o cabelo branquinho que surgia, quando se apanhou no Cabeleireiro, sem nós, a 1ª coisa que fez foi pedir para o pintar...

Continua a falar que há coisas muito tristes no Lar, fala de casos de insanidade, casos que a impressionam, todos os dias fala dos mesmos. A análise é dura, repetitiva e muito crítica. Fala que alguns estão perturbados. Para "desmontar", falo-lhe do meu emprego, onde há pssoas bem mais novas mas igualmente perturbadas. E ela ri-se e depois com ar preocupado, diz : "Coitada de ti, e ainda vens me aturar"

Medicação

Tem que se vigiar quando um doente de Alzheimer está a tomar os medicamentos. Não o fizeram no Lar e, ao fim do dia, vi que na mala vinham 2 recipientes de medicamentos com o nome da avó e com comprimidos lá dentro. Depois de falar com uma encarregada percebi que guardou em vez de os tomar.

A noite passada foi calma. A luz de presença para a "conduzir" à casa de banho funcionou. Come muito pouco.

O ter de lher comunicar que terá de ficar de noite no Lar, é um tormento enorme.

2ª feira

A noite foi mais calma que a anterior. Coloquei uma lâmpada de presença que a pudesse ajudar no caminho de uma das casas de banho. Vestiu a cueca própria para perdas e talvez também por isso, a noite foi bem mais tranquila.

 É muito confrangedor para uma filha, que toda a vida viu uma mãe segura e confiante, dando ordens em todos os sentidos, ter de insistir para que tome banho ou que lave os dentes...
É muito difícil, vê-la frágil, receosa, desnorteada e com um olhar cada vez mais vazio...


Hoje 2ªfeira, voltou para o Lar de Dia. Fala sempre de "situações tristes" que lá vê. Tento desdramatizar para que não se concentre no negativo. Mas, sei que não é um ambiente agradável. Não sei como lhe dizer que terá de ficar lá de noite ou perde "a vez" ...
Quando chegou, deixou a roupa interior completamente molhada de xixi em cima duma toalha e quando a questionei sobre o que tinha acontecido, disse-me que devia haver água na toalha.

Porque raio hei-de ser filha única? Queria partilhar a responsabilidade e a tristeza, torná-las mais leves e não consigo. Ninguém está preparado para enfrentar esta situação.

A noite é sempre pior

Apesar de durante o dia de domingo ter aparentado estar bem e com o raciocínio quase sempre lógico, a noite foi terrível, levantou-se e fez xixi em vários sítios do quarto, espalhou a roupa molhada e deitou-se vestida com uma saia de sair à rua.
Depois de limpar o quarto, fui deitar-me e, de manhã, quando a acordei, disse-me que havia água no chão, perguntou-me se tinha sido ela, confirmei, ao que ela, abanando a cabeça, disse estar tontinha...percebi que depois de eu me deitar, voltou a levantar-se e a repetir a cena do xixi.

É extenuante, sobretudo porque depois de uma noite destas, o emprego espera-nos...não há desculpas.
Ao almoço, fui comprar "salva-camas", um protector para o colchão e cuecas próprias para estas situações. Reagiu bem, vamos ver como irá ser a próxima noite... 

Poema

Do not ask me to remember.
Don't try to make me understand.
Let me rest and know you're with me
Kiss my cheek and hold my hand.
...
I'm confused beyond your concept.
I am sad and sick and lost.
All I know is that I need you
To be with me at all cost.

Do not lose your patience with me.
Do not scold or curse or cry
I can't help the way I'm acting.
Can't be different 'though I try.

Just remember that I need you.
That the best of me is gone.
Please don't fail to stand beside me,
Love me 'til my life is done. (Arthur unknown)

Um doente com Alzheimer nunca é previsível

Nova mudança: A avó fica em nossa casa de noite, dado ter saído sózinha e se ter perdido de manhã (foi a 1ª vez que a vi chorar, apesar de ter aceite resignada a decisão unilateral de lhe mudar a casa, o quarto e a cama - o lar dela). 
Na manhã seguinte, sábado ela acordou bem disposta e colaborante - parecia a avó dos velhos dias, conversou com nexo, ajudou a fazer o almoço, a pôr a mesa, etc. tudo certinho.

De vez em quando, fala do Lar e de situações "incómodas". Definiu o Lar como "um sítio onde os idosos estão sentados em fila, a dormir", mas que gosta de lá estar porque "ajuda". Segundo ela, vai acordar os que estão muito tempo a dormir e conversar com os que estão calados muito tempo.

Na noite seguinte, tudo do avesso. Levantou-se várias vezes. Ás 6h da manhã, estava vestida e pronta para ir para a rua. Fazer? Ir á igreja porque é domingo. Convenci-a a voltar para a cama.

Come cada vez menos, mesmo as coisas que gostava muito.
Quando lhe dou os comprimidos, diz em voz alta os nomes deles e questiona sempre a quantidade...

Um Lar de dia

Houve um verdadeiro milagre pois conseguimos um Lar onde a avó está de dia desde o dia 11 de Agosto. Para não a melindrar optou-se por a deixar dormir na casa dela. Íamos dar-lhe o jantar, fazer o necessário e deixá-la deitadá, já que nunca se interessou por televisão e vendo mal, já não pode ler como gostava tanto. Ficava uma folha branca junto à porta de saída, com a hora e local onde a iam buscar, ou seja, descer no elevador e esperar junto à porta. Dois dias e tudo correu bem. Já festejávamos pois tínhamos encontrado a situação ideal face aos constrangimentos. Engano.

No 3º dia, não esperou, foi andando cerca de 1 km até casa da filha. Felizmente estava gente em casa e tudo se compôs. No dia seguinte, certinha, controlada por telefone, lá estava no local marcado para seguir para o Lar. No 4º dia, quando ligámos para a despertar, já não estava em casa, nem foi encontrada durante 1 hora...Grande aflição. Quando foi encontrada disse que ía para o Lar, que era mesmo ali ao lado. Fica a cerca de 5 km do sítio onde foi encontrada.

Enfrentando a doença

O médico receitou um medicamento, que vai "empatando" o problema e pouco mais. Uma sensação de pânico ao fechar a porta do Consultório e enfrentar a rua ...Corri para o Google, e li tudo o que o tempo disponível me permitiu. De realçar que encontrei o site HOME INSTEAD, com equipas multidisciplinares, dá apoio 24h/dia a doentes com esta problemática. Falei ao telefone com a Srª Dª. Rita Sampaio, que me prestou inúmeras indicações preciosas que foram a melhor ferramenta que consegui de um profissional de saúde ligado a esta temática. O meu muito obrigado.

Infelizmente, não pudemos optar por esta via. A avó estava reticente em aceitar quem quer que fosse em casa. Falava com frequência, na vizinha de cima que ameaçava atirar-se da janela...etc.
Pensámos que conseguiríamos gerir com a família, mas tal não foi suficiente.

Um dia, colocou o almoço a aquecer numa caixa plástica, directamente no fogão a gás.
Nesse mesmo dia, procurámos um Lar de Dia. Pensando que as noites seriam calmas e poderia ficar na sua casa que tanto gosta. Puro engano.

Os Lares estão cheios e com listas de espera. As noites deixaram de ser tranquilas...
Com um doente com Alzheimer não podemos ter certezas. Não podemos esperar que tudo corra bem, porque não corre. Não há um comportamento linear, há sim, surpresas em cada dia, e normalmente, não são agradáveis nem expectáveis. Temos de nos preparar para isso.

Decidi publicar um Diário sobre como é a partilha dos dias com um doente de Alzheimer

Havia um sentimento geral entre os mais chegados de que algo não estava bem. Mas, como distinguir se seria senilidade ou algo mais grave? Afinal, trata-se de uma Senhora com 81 anos.
No ano de 2010, contou que se terá "desnorteado" uma ou duas vezes, quando foi a sítios  que não eram habituais no seu dia a dia...demos conta de alguns esquecimentos graves, mas, não estávamos preparados para o que aí viria.

Em Maio.2011, deixou o gás ligado. O susto foi enorme, primeiro, dos vizinhos que nos contactaram e chamaram o Piquete de Emergência e depois, nosso que acorremos em aflição. Felizmente tinha ido às compras e, portanto, sem danos.
Em Junho, novo episódio com o gás. Só que desta vez, fomos alertados às 6h da manhã pela vizinha de cima. Vinha um cheiro intenso do andar de baixo. A porta é de alta segurança e então ficámos aflitos para entrar sem que ela desse conta e ligasse algum interruptor. Com a chave na fechadura por dentro, foi impossível usarmos a chave que tínhamos. Felizmente, a janela da cozinha tinha ficado aberta e parte do gás tinha-se escapado por lá. Como o quarto ficava na outra extremidade da casa, levantou-se, meia tonta, veio abrir a porta e tudo acabou como mais um susto. Nesse dia fomos comprar um fogão novo, que desliga o gás se não houver chama.

Nas férias, conosco na praia, revelou alguns comportamentos mais dependentes - sobretudo porque estamos a falar de uma pessoa que sempre gostou de "orientar" as situaçõese de estar em controlo sempre.
Marcada consulta no Neurologista - privado e com lista de espera, restou-nos ir orientando os dias para que não lhe acontecesse nada. As refeições eram feitas e deixadas para que usasse só o micro ondas.
Mas deixou de comer, deixou de se preocupar com a casa, a limpeza ou a organização, até aí semre imecáveis.

Quando finalmente foi à consulta, com o Tac e feitos pequenos testes, foi uma grande desilusão pois convenci-me que ía ouvir a palavra "senilidade" e ouvi ALZHEIMER ! O que viria a seguir? Como reagir à nova situação? Ninguém está preparado para o que se segue