Poema

Do not ask me to remember.
Don't try to make me understand.
Let me rest and know you're with me
Kiss my cheek and hold my hand.
...
I'm confused beyond your concept.
I am sad and sick and lost.
All I know is that I need you
To be with me at all cost.

Do not lose your patience with me.
Do not scold or curse or cry
I can't help the way I'm acting.
Can't be different 'though I try.

Just remember that I need you.
That the best of me is gone.
Please don't fail to stand beside me,
Love me 'til my life is done. (Arthur unknown)

Um doente com Alzheimer nunca é previsível

Nova mudança: A avó fica em nossa casa de noite, dado ter saído sózinha e se ter perdido de manhã (foi a 1ª vez que a vi chorar, apesar de ter aceite resignada a decisão unilateral de lhe mudar a casa, o quarto e a cama - o lar dela). 
Na manhã seguinte, sábado ela acordou bem disposta e colaborante - parecia a avó dos velhos dias, conversou com nexo, ajudou a fazer o almoço, a pôr a mesa, etc. tudo certinho.

De vez em quando, fala do Lar e de situações "incómodas". Definiu o Lar como "um sítio onde os idosos estão sentados em fila, a dormir", mas que gosta de lá estar porque "ajuda". Segundo ela, vai acordar os que estão muito tempo a dormir e conversar com os que estão calados muito tempo.

Na noite seguinte, tudo do avesso. Levantou-se várias vezes. Ás 6h da manhã, estava vestida e pronta para ir para a rua. Fazer? Ir á igreja porque é domingo. Convenci-a a voltar para a cama.

Come cada vez menos, mesmo as coisas que gostava muito.
Quando lhe dou os comprimidos, diz em voz alta os nomes deles e questiona sempre a quantidade...

Um Lar de dia

Houve um verdadeiro milagre pois conseguimos um Lar onde a avó está de dia desde o dia 11 de Agosto. Para não a melindrar optou-se por a deixar dormir na casa dela. Íamos dar-lhe o jantar, fazer o necessário e deixá-la deitadá, já que nunca se interessou por televisão e vendo mal, já não pode ler como gostava tanto. Ficava uma folha branca junto à porta de saída, com a hora e local onde a iam buscar, ou seja, descer no elevador e esperar junto à porta. Dois dias e tudo correu bem. Já festejávamos pois tínhamos encontrado a situação ideal face aos constrangimentos. Engano.

No 3º dia, não esperou, foi andando cerca de 1 km até casa da filha. Felizmente estava gente em casa e tudo se compôs. No dia seguinte, certinha, controlada por telefone, lá estava no local marcado para seguir para o Lar. No 4º dia, quando ligámos para a despertar, já não estava em casa, nem foi encontrada durante 1 hora...Grande aflição. Quando foi encontrada disse que ía para o Lar, que era mesmo ali ao lado. Fica a cerca de 5 km do sítio onde foi encontrada.

Enfrentando a doença

O médico receitou um medicamento, que vai "empatando" o problema e pouco mais. Uma sensação de pânico ao fechar a porta do Consultório e enfrentar a rua ...Corri para o Google, e li tudo o que o tempo disponível me permitiu. De realçar que encontrei o site HOME INSTEAD, com equipas multidisciplinares, dá apoio 24h/dia a doentes com esta problemática. Falei ao telefone com a Srª Dª. Rita Sampaio, que me prestou inúmeras indicações preciosas que foram a melhor ferramenta que consegui de um profissional de saúde ligado a esta temática. O meu muito obrigado.

Infelizmente, não pudemos optar por esta via. A avó estava reticente em aceitar quem quer que fosse em casa. Falava com frequência, na vizinha de cima que ameaçava atirar-se da janela...etc.
Pensámos que conseguiríamos gerir com a família, mas tal não foi suficiente.

Um dia, colocou o almoço a aquecer numa caixa plástica, directamente no fogão a gás.
Nesse mesmo dia, procurámos um Lar de Dia. Pensando que as noites seriam calmas e poderia ficar na sua casa que tanto gosta. Puro engano.

Os Lares estão cheios e com listas de espera. As noites deixaram de ser tranquilas...
Com um doente com Alzheimer não podemos ter certezas. Não podemos esperar que tudo corra bem, porque não corre. Não há um comportamento linear, há sim, surpresas em cada dia, e normalmente, não são agradáveis nem expectáveis. Temos de nos preparar para isso.

Decidi publicar um Diário sobre como é a partilha dos dias com um doente de Alzheimer

Havia um sentimento geral entre os mais chegados de que algo não estava bem. Mas, como distinguir se seria senilidade ou algo mais grave? Afinal, trata-se de uma Senhora com 81 anos.
No ano de 2010, contou que se terá "desnorteado" uma ou duas vezes, quando foi a sítios  que não eram habituais no seu dia a dia...demos conta de alguns esquecimentos graves, mas, não estávamos preparados para o que aí viria.

Em Maio.2011, deixou o gás ligado. O susto foi enorme, primeiro, dos vizinhos que nos contactaram e chamaram o Piquete de Emergência e depois, nosso que acorremos em aflição. Felizmente tinha ido às compras e, portanto, sem danos.
Em Junho, novo episódio com o gás. Só que desta vez, fomos alertados às 6h da manhã pela vizinha de cima. Vinha um cheiro intenso do andar de baixo. A porta é de alta segurança e então ficámos aflitos para entrar sem que ela desse conta e ligasse algum interruptor. Com a chave na fechadura por dentro, foi impossível usarmos a chave que tínhamos. Felizmente, a janela da cozinha tinha ficado aberta e parte do gás tinha-se escapado por lá. Como o quarto ficava na outra extremidade da casa, levantou-se, meia tonta, veio abrir a porta e tudo acabou como mais um susto. Nesse dia fomos comprar um fogão novo, que desliga o gás se não houver chama.

Nas férias, conosco na praia, revelou alguns comportamentos mais dependentes - sobretudo porque estamos a falar de uma pessoa que sempre gostou de "orientar" as situaçõese de estar em controlo sempre.
Marcada consulta no Neurologista - privado e com lista de espera, restou-nos ir orientando os dias para que não lhe acontecesse nada. As refeições eram feitas e deixadas para que usasse só o micro ondas.
Mas deixou de comer, deixou de se preocupar com a casa, a limpeza ou a organização, até aí semre imecáveis.

Quando finalmente foi à consulta, com o Tac e feitos pequenos testes, foi uma grande desilusão pois convenci-me que ía ouvir a palavra "senilidade" e ouvi ALZHEIMER ! O que viria a seguir? Como reagir à nova situação? Ninguém está preparado para o que se segue