Ajuda?

As famílias dos doentes de Alzheimer precisam de ajuda. Devia haver um banco de tempo, onde pessoas com um coração grande e algum tempo disponível, pudessem "libertar" os familiares dos doentes de A. Falo por mim, embora ache que é injusto da minha parte fazê-lo. Isto porque a Avó nem sequer é um "caso sério" de A. Ela trata da sua própria higiene e isso é muito importante. É autónoma de noite se precisar de ir ao WC, etc..Come bem e tem uma vida quase normal. Temos de ter cuidado para que nunca fique sózinha pois pode perder-se, como já aconteceu, ou também, porque pode pôr em causa a segurança, ao ligar o gás, o que também já aconteceu.

A parte mais cansativa é as "estórias" repetidas sempre. Tomo I, II, III, IV...e etc.
Começa de manhã, com a parte antiga (a meninice, os irmãos, a mãe e o pai) e ao longo do dia passa para o dia a dia no Lar. As histórias da Maria Arminda, colega do Lar e que todos os fins de semana lhe promete encontrarem-se na Igreja ao domingo de manhã. Mas, que nunca vai pois a pobre Senhora, com Alzheimer, nunca sai do Lar. Ou, da outra Senhora que troca mimos com um dos poucos homens que lá vivem...
O mais intrigante é o facto de ela repetir as mesmas conversas, por vezes, com um intervalo de menos de meia hora... e, por vezes, perco a paciência e depois sinto-me mal pois devia ter mais paciência e tolerância. Bom, mas tornou-se muito exigente nas refeições e, muitas vezes, ando num virote e tenho de interromper as minhas refeições para lhe dar o café ou outra coisa mais rápido porque faz tudo muito despachada e vai pedindo. Talvez seja dos hábitos no Lar.

A verdade é que estou cansada e hoje foi feriado 3ªfeira e o fim de semana foi anteontem...
Muito tempo com as mesmas histórias e lamento sentir-me assim. Queria ter mais força e paciência.

Queda

A Avó caiu na casa de banho do Lar e não disse nada a ninguém, "para não incomodar". Felizmente não tem queixas de maior, aparentemente, está magoada nas costelas, nódoas negras na perna e cabeça.

Nesta fase da vida, é muito frequente partir o fémur. A osteoporose é muito acentuada e facilmente partem os ossos. Há dias, vi uma reportagem que defendia que a queda era normalmente consequência dos ossos se partirem. Causa ou consequência, este é um tema muito sério e grave. Tive de lhe recordar que deve dizer a uma empregada, ou alguém que esteja por perto, tudo o que se passar. Só ao fim de 1 hora de estar em casa é que me contou.

Mudança outonal

O tempo (atmosférico) também influencia a disposição do DA. Depois de 24 dias de Outubro muito melhores do que Julho ou Agosto, que foram muito ventosos, eis q tivemos temperaturas de 27, 28 graus e noites plenas de um Verão fora de prazo. E, de repente, eis que começa a chover torrencialmente e as temperaturas descem cerca de 10 graus. A avó ficou muito inquieta e preocupada nas idas para o Lar de Dia. Mudou as roupas por insistência minha, pois diz que continua com calor. Assim como se recusa a tomar as vacinas da gripe e da pneumonia porque, segundo ela, nunca as tomou e não é agora que vai começar.
Tive de falar com o médico do Lar para fazê-la mudar de ideias até porque, está inserida num grupo de risco e que vai tomar.

Cansada

O Cuidador, que é o papel que eu desempenho, sobretudo no fim de semana, a tempo inteiro, vai perdendo, gradualmente a noção do tempo disponibilizado e absorção do doente. Toda a minha vida é gerida em função do que tenho de fazer e tratar para o bem estar da Avó. Nem à casa de banho vou com a regularidade habitual. Esqueço-me. Já não tenho tempo para mim. Tenho sim, uma grande vontade de sair, de apanhar ar, de caminhar mas, tenho de me limitar à capacidade dela.

 Ontem, levei-a a dar uma volta, sobretudo porque anda sempre de carro. Levei-a a um Jardim que foi renovado, perto do rio, um local muito agradável mas, quando encontrou a neta, queixou-se que tinha andado às voltas, como uma crítica. Em todo o percurso repetiu as mesmas histórias, vezes sem conta. Há alturas em que me sinto muito mal de estar tão saturada, que tenho vontade de fugir. Mas, não sou capaz de lhe dizer algo que interfira no relato gasto e cansado.
Qualquer acção em que penso 1º em mim, deixa-me com um sentimento de culpa muito intenso. Já não sei viver de outro modo.

O declínio cognitivo de que falava o Neurologista, não se nota, a não ser na repetição das "estórias". Contudo isso já acontecia há alguns anos. Autonomamente, vai ver a roupa dela e se precisa de um botão, ela cose-o, ou, um ponto aqui ou acolá. As pequenas tarefas ressurgiram com assertividade. Por vezes perde-se no que estava a fazer e pára. Aí, eu intervenho e "acordo-a", lembro-a do que estava a fazer e ela retoma com naturalidade.

Paciência

Tenho andado a lêr muita coisa sobre o Alzheimer e do que observo, a Avó está na fase 10/12 anos. Faz pequenas tarefas que sejam explicadas, mas vai perguntando sucessivamente mais e mais coisas. Segue-me pela casa e, confesso que esse é um dos piores pesadelos que tenho. Atá à casa de banho vai ter comigo. Sinto-a como uma sombra e, quer queira quer não, o facto de ter passado uma meninice e adolescência com uma mãe dominadora e controladora, deixou-me cicatrizes.

De resto, tem comido bem, continua reticente com os banhos. Quando lhe retoco o penteado, ela vai a seguir à casa de banho e molha o cabelo porque "está no ar". O discurso é cada vez mais limitado, critica de forma hilariante, como as outras "idosas" nas palavras dela, andam, sentam-se e exigem o espaço da cotoveleira na respectiva cadeira onde se sentam, no Lar de Dia. Aprecia as empregadas que, segundo ela, nem dormem porque quando lá fica e vai à casa de banho, sente que elas andam por lá...etc. . Há uma atitude de aceitação que me intriga. Assim como o facto de não falar em voltar à casa dela, que adorava.
A semana passada ficou 2 noites no Lar, dado eu ter feito uma cirurgia e também porque o Inverno está próximo e depois torna-se mais difícil andar a levá-la e trazê-la com mau tempo. Fica bem mais confortável lá, se bem que os fins de semana, de Inverno, virá para nossa casa.

Enfim, uma aprendizagem todos os dias. Sobretudo para mim que passo mais tempo com ela. Ontem, fomos as duas a uma Feira, lanchámos, comeu coisas que gosta muito e viu pessoas, o dia estava lindo e gostou muito. O pior: as conversas, sempre as mesmas. Fala e volta a falar sempre o mesmo. Eu é que estou a falhar. Devia ter mais paciência.

2 Outubro - Autonomia

É impressionante a clareza e discernimento que a Avó tem em certos momentos. Hoje, ao passear com ela, dissertou sobre a diferença entre pena e compaixão, entre outras coisas. Não pára de me surpreender pois, a seguir, é capaz de repetir incessantemente que não sabe que dia é. E as histórias dos "amigos" do Lar? Repete e repete, sem parar...Bom, mas tem momentos verdadeiramente ricos em que vem ao de cima, toda a experiência duma vida de 82 anos, numa família numerosa de 7 filhos e mais 2 crianças que os pais dela criaram. Anos bem difíceis que não se podem comparar com os que vivemos hoje em dia.

Desisto de escrever. Ela está ao meu lado e não pára de falar....
A nota de hoje é sobretudo sobre a autonomia que ela recuperou e a estabilidade no dia-a-dia. Será do Donepezilo ?

O Cuidador

Estou a ficar "ligeiramente" cansada dos fins de semana, Desde 6ª ao fim do dia até 2ª de manhã, as conversas são sempre as mesmas da Avó para mim. Uma palavra que eu diga, despoleta a mesma "história" ou a mesma conversa. Sinto que as suas palavras, o vocabulário vai ficando diminuto e cada vez mais reduzido.

Também fiquei desconcertada quando lhe referi que a minha avó tinha feito isto ou aquilo. Ela olhou-me com o ar mais concentrado que lhe é possível e disse : "Tu tiveste uma avó? não me lembro de quem era, ou de onde morava!". E eu fiquei de olhos bem abertos a olhá-la, como se tivsse sido substituída por um fantasma.

Tenho muito medo de perder a paciência, de me passar, de não aguentar a "carga" e ser indelicada ou injusta. O livro que li e que me deu muitas instruções, fala da sobrecarga do cuidador. E ainda a situação é tão recente! Que Deus me ajude a ser correcta e justa e carinhosa. Sobretudo, porque a minha mãe que nem sempre foi carinhosa e compreensiva, precisa de tudo isso em doses excessivas e não há intimidade entre nós para eu lhe dar o que ela precisa...Sempre foi uma mãe autoritária e sem carinho fácil. Como conseguirei dar-lhe agora o que tanto precisa?

É uma aprendizagem que tenho de encetar.